2023 8/2 しかし泣いてもいられない
2023 8/2
茫然自失... とも言ってはいられず、ラインで兄弟と連絡、ネット、Twitter
で情報収集。保健所や市役所に手続き開始。障碍者手帳なんかは2ヶ月かかるとか。
自動車大国イバラキ人なので、車も介護車両に変えないとね。
見積もりを知人の自動車ディーラーに。
感傷に浸る暇もなし。
ちなみに諸手続きは日本ALS協会さんの、こちらのページが参考になりました。
利用できる社会資源 | JALSA / 日本ALS協会 (alsjapan.org)
2023 8/1 神も仏もないものか
ASLー筋萎縮性側索硬化症。
調べれば調べるほど、うんざりする。陰湿なイジメの更に嫌らしい部分を
抽出して煮詰めたみたいな嫌さだ。
子供の俺が言うのもなんだけど、善良で働き者、明るく朗らか、友達も沢山。
と絵に描いたような善人の母が後期高齢者とはいえ、なぜこんな目に！神も仏もありゃしない。
本気で神棚、仏壇を叩き壊してしまいたくなった瞬間もありました。
出来ないけどね。むしろ今こそ神頼みしかないのかもね。苦笑い。
とりあえず神頼み前に国頼り。生命保険たより。
色々と手続きと情報収集をします。
介護保険は既に要介護３なので、とりあえず保留。
身体障害者手帳の申請は数か月かかるそうなので、速攻で診断書作成をお願い。
難病医療費の助成も診断書が別途必要とのこと。
2023 7/31 母、ASL宣告
先月末に母が筋萎縮性側索硬化症の診断を受けました。
ズブの素人の雑記ですが、日記をつける事で同じ病に倒れた方、ご家族の
一助になるやもしれぬ。と思い、ネットの大海にボトルレターを投げ込みます。
2023 7/31
T大学附属病院で老母の検査入院の結果を医師から聞く。
指定難病のASL-筋萎縮性側索硬化症との事。
１０万に一人か二人という難病of難病みたいなヤツで、アニメの宇宙兄弟
で見たな。などと冷静に聞いてしまう。
いや同行した義理の妹からみると明らかにおかしくなっていたそうだが。
特に気の毒がることもなく、命には関わらない病ででもあるかの
ように、軽く匙を投げてくる主治医ズの態度に腹を立てつつも、どうしよう
もない現実に打ちのめされて、キレるどころでは無いのだった。
これから、どうしたらいいのだろう...
情けないけどそれしか頭にないのだった
